तनहुँको शुक्लागण्डकी नगरपालिका–५ का नौ महिने बालक मोहम्मद उस्मान अलीमा ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफ्री’ (एसएमए) रोग देखा परको छ । बालकमा जन्मिएको तीन महिनामै एसएमए रोगको लक्षण देखिएको परिवारले जनाएको छ । उस्मानका परिवारले उनलाई तीन महिनादेखि नै पोखराका विभिन्न अस्पतालमा उपचार गराएर परीक्षण गर्दा रोगको पत्ता नलागेपछि आठ महिनाको उमेरमा कान्तिबाल अस्पताल लगेका थिए । उक्त अस्पतालमा उस्मानको उपचार बालरोग विशेषज्ञ डा बीना प्रजापतिको निरीक्षणमा भएको थियो । बिरामीको रगत परीक्षणका लागि भारत लाल पाथ पठाउँदा उस्मानलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोग लागेको पत्ता लागेको हो । डा बीना प्रजापति मानन्धरले ‘जोल्जेन्स्मा’ नामक औषधि प्रयोग गरेर जिन थेरापी गर्न सकिने बताउनुभएको छ । नोवार्टिस जिन थेरापिजले उत्पादन गर्ने उक्त औषधि प्रयोग गर्नसके बिरामीको ज्यान बचाउनसक्ने सल्लाह डा मानन्धरले दिनुभएको छ ।

उक्त औषधि अन्य औषधि जस्तो सस्तो भने छैन । जोल्जेन्स्मा संसारकै महँगो औषधि हो । ‘जोल्जेन्स्मा’ नामक औषधिलाई नेपाली रु २५ करोडभन्दा बढी पर्ने जनाइएको छ । छोराको उपचारका लागि ठूलो धनराशि आवश्यक भए पनि आफूहरूको आर्थिक अवस्थाका कारण उपचारमा समस्या भएको बुबा मुवारक अलीले बताउनुभयो ।यो रोग नेपालमा कमै मात्र पुष्टि हुने गरेको छ । उस्मानभन्दा पहिला यस प्रकारको रोग नेपालमा भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठमा देखिएको थियो । हाल उनको दुबईमा उपचार भइरहेको छ । “सबैले सहयोग गरिदिए मेरा छोरालाई बचाउन सकिन्छ”, अलीले भन्नुभयो ।

सांसदद्वारा सरकारको ध्यानाकर्षण

प्रतिनिधिसभा सदस्य कलिला खानले नौ महिने बालकको जीवनरक्षाका लागि सरकारको ध्यानाकर्षण गराउनुभएको छ । आज बसेको संसद् बैठकमा सांसद खानले महँगो उपचार भएकाले बालकको जीवनरक्षाका लागि सभामुखमार्फत सरकारको ध्यानाकर्षण गराउनुभयो । “उपचार खर्च एकदमै महँगो भएकाले परिवारले त्यो खर्च गर्नसक्ने आर्थिक क्षमता छैन, सबैको सहयोग आवश्यक छ, सरकारले पनि ध्यान देओस्”, खानले भन्नुभयो ।

जन्मदिनमा आर्थिक सहयोग

जन्मदिनका अवसर पारेर विश्वमै दुर्लभ मानिएको स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफ्री(एसएमए) रोगका बिरामी मोहम्मद उस्मान अली बचाउ अभियानमा सहयोग गरिएको छ । शुक्लागण्डकी नगरपालिका–३ कवासेका सुरज लम्साल र उहाँको बुवाको जन्मदिनका अवसरमा आर्थिक सहयोग गरिएको हो । सुरजका पाँच जना साथीले जन्मदिनको उपहारस्वरुप रु १३ हजार पाँच सहयोग गरेका हुन् । जन्मदिनमा गरिने फजुल खर्च कटाएर सहयोग गरिएको लम्सालले बताउनुभयो । लम्सालले यस अगाडिको जन्मदिनमा पनि बोनम्यारो पीडितलाई आर्थिक सहयोग गर्नुभएको थियो ।